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Viver com epilepsia: apoio e como agir em situações de crise

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Purple Day, celebrado em 26 de março, reforça a conscientização sobre a epilepsia e combate estigmas que afetam milhões de pessoas no mundo.
Reportagem/Jherry Dell’Marh

A dona de casa Maria Tatiane Tavares, 59, perdeu o filho, Jairon Tavares, 29, após uma crise de epilepsia que evoluiu para uma parada cardiorrespiratória. O que mais a marca, além da perda, é a sensação de não saber como agir naquele momento. “Eu não sabia o que fazer, foi tudo muito rápido. Até hoje, fico pensando que, se eu soubesse como socorrê-lo, talvez pudesse ter sido diferente”, lamenta.

Histórias como a de Maria Tatiane reforçam a importância da informação e do preparo diante de situações de emergência. Segundo a Organização Mundial da Saúde, cerca de 50 milhões de pessoas vivem com epilepsia. No Brasil, estimativas apontam que aproximadamente 2% da população convive com a doença.

A epilepsia é caracterizada pela ocorrência de crises provocadas por descargas elétricas anormais e excessivas nos neurônios do cérebro. A neurologista da Hapvida, Aline Vidal, explica que as manifestações podem variar bastante de acordo com a área cerebral afetada. “A forma mais conhecida é a crise convulsiva, com perda de consciência e movimentos involuntários, mas existem outras que muitas vezes passam despercebidas”, explica.

O diagnóstico é feito principalmente por avaliação clínica, com base na descrição detalhada das crises. Segundo a especialista, muitas pessoas ainda associam a epilepsia apenas às convulsões, o que pode atrasar a identificação do problema. “Existem vários tipos de crises epilépticas, como crises de ausência, episódios breves de desligamento, crises focais com movimentos involuntários em partes do corpo ou alterações de percepção, além de crises sensoriais com mudanças de cheiro, gosto ou sensação corporal”, explica.

TRATAMENTO

O neurologista da Hapvida, Marcone Moreno, explica que o principal objetivo do tratamento é garantir qualidade de vida. “A intenção do tratamento da epilepsia é permitir que a pessoa tenha uma vida completamente normal, sem diferença em relação àquelas que não possuem a condição”, afirma.

Até que as crises estejam totalmente controladas, no entanto, alguns cuidados passam a fazer parte da rotina. Atividades como dirigir, operar máquinas ou realizar tarefas em altura, por exemplo, precisam ser evitadas temporariamente, como forma de prevenção. “Essas limitações podem gerar consequências importantes, como estigma social e, por consequência, quadros de ansiedade e depressão, já que muitos pacientes vivem com o receio de ter uma crise em ambientes públicos ou até mesmo familiares”, explica o especialista.

Nesse contexto, o apoio da família e dos amigos é fundamental. Mais do que compreender a condição, é preciso acolher e incentivar a autonomia. “Alguns pacientes acabam se tolhendo de viver uma vida plena e, nesse cenário, o apoio familiar e social é primordial e capaz de mudar a vida daqueles que enfrentam a epilepsia. Ter com quem contar faz toda a diferença”, destaca o especialista, reforçando que a presença de uma rede de apoio pode ser decisiva para lidar com a condição de forma mais leve e segura.

Além do suporte emocional, atitudes simples no dia a dia contribuem para um ambiente mais acolhedor. “Reduzir estigmas e tratar pessoas com epilepsia sem preconceito já torna o ambiente mais leve”, afirma Marcone Moreno. Ele também destaca a importância de hábitos saudáveis. “Encorajar uma boa alimentação, a prática regular de atividade física e uma rotina adequada de sono pode reduzir a frequência das crises”, frisa.

*Como agir durante uma crise*

Saber como agir diante de uma crise também é essencial. “Primeiro de tudo, é preciso garantir a segurança do ambiente, afastando objetos que possam machucar o paciente”, orienta o neurologista. Em seguida, a posição da pessoa deve ser ajustada com cuidado. “É importante virar o paciente de lado e proteger a cabeça com algo confortável, evitando engasgos ou lesões durante os movimentos”, explica.

Algumas atitudes, no entanto, devem ser evitadas. “Jamais coloque objetos na boca do paciente, tente abrir a boca ou puxar a língua, nem tente conter os movimentos involuntários. Essas atitudes podem causar ainda mais problemas”, alerta.

Hoje, Maria Tatiane transformou a própria experiência em um alerta para outras famílias. “Se eu puder dizer algo para outras mães, é: procurem saber, aprendam. Porque, na hora, o desespero toma conta, e a gente precisa estar preparado”, desabafa.

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